Авдотья Смирнова: "Тот, кто найдет причину аутизма, получит Нобелевскую премию"

2 апреля отмечается День распространения информации об аутизме. В этот день по всему миру проводят мероприятия, чтобы привлечь внимание к проблемам людей с аутизмом и их семей.

Авдотья Смирнова, президент фонда «Выход» , который занимается помощью людям с РАС, рассказала «Филантропу» о работе фонда с государством, о конкуренции внутри сектора, главных ошибках и надеждах на перемены.

Авдотья Смирнова. Фото Глеб Леонов

— Ко 2 апреля у вас планируется много разных мероприятий, в том числе проект с участием звезд — Сергей Юрский, Анастасия Вертинская, Ксения Раппопорт, Константин Хабенский, Чулпан Хаматова, Евгений Миронов, Ирина Горбачева и другие прекрасные актеры будут читать стихи русских поэтов. Среди актеров много тех, у кого есть свои фонды? Есть у вас ощущение общности, командности в благотворительной сфере?

— Да, у нас начинается большой проект «Будем людьми», в котором участвуют очень многие звезды. И нам как раз очень важно, что откликнулись, в том числе, и те артисты, у которых есть свои фонды. Не сказали: “Мы только за своих – да, а за ваших – нет”.

В нашем секторе есть определённая корпоративная солидарность, безусловно. И мы все приятельствуем, дружим. Но при этом надо понимать, что это, конечно, — высококонкурентная среда. Мы конкурируем “встопятером” за деньги двух с половиной олигархов, за которыми и бегаем. А также за внимание общества. В России сформировалось довольно большое количество людей, которые жертвуют деньги на добрые дела. Но я не уверена, что это количество растёт теми темпами, которые нужны обществу, нужны стране. И поэтому мы все придумываем то одно, то другое. И когда я говорю «конкурентная среда», то имею в виду, что среда состоит из людей по-хорошему амбициозных. И все мы пытаемся пробивать стены.

Вообще, знаете, я когда-нибудь хочу написать юмористическое эссе под названием «Зависть благотворителя».

— К собранным фондом деньгам?

— К чужому фандрайзингу, чужим успехам на этой ниве. «Зависть благотворителя», «Алчность благотворителя» и тому подобное. Но, тем не менее, конечно же, мы все рядом.

— Основная конкуренция идёт за большие деньги бизнесменов или компаний, а не за массовые, да? Потому что ведь практически все фонды рассчитывают на то, что со временем большое количество людей сможет делать небольшие, но регулярные пожертвования.

— Это было бы самое лучшее и самое главное. Дело в том, что таким фондам, как наш, с этим приходится трудно. Мы не занимаемся адресной помощью, мы не можем показать прелестного ребёнка, которому сделают операцию, и он выздоровеет. Во-первых, наш не выздоровеет, во-вторых, он совершенно не обязательно прелестный, в смысле, у него может быть очень проблемное поведение. В-третьих, мы собираем деньги на вещи, которые не вызывают прямой эмпатии, на вещи довольно скучные. «Семинар по распознаванию ранних рисков расстройства аутистического спектра для педиатров детских поликлиник какой-нибудь конкретной области». Или «вводный семинар по сопровождению в образовании детей с РАС для педагогов младших классов». Это не звучит страшно вдохновляющее или душераздирающе. Кажется, что мы занимаемся какой-то бюрократической деятельностью, подменяющей деятельность государства. Но это не так. Деньги на это всё равно собирать надо. Государство может совсем не всё.

«Государство состоит из таких же людей, как вы да я»

— Но разве многие фонды у нас не делают то, что в других странах или других, идеальных, обстоятельствах должно было бы делать государство? Вот вы собираетесь менять профстандарты, чтобы появились новые профессии, которые будут менять систему в целом .

— Понимаете, в чём дело… У нас государство всё время воспринимают как какого-то внеприродного демона. А государство состоит из таких же людей, как вы да я. При этом страна у нас очень большая, об этом нельзя забывать. Поэтому, соответственно, государственная машина тоже очень большая. А «очень большое» всегда означает «очень неповоротливое», не умеющее быстро перестраиваться. И фонды являются инструментом, при помощи которого общество доносит до государства своё ощущение, что та или иная деталь машины устарела и подлежит замене или реконструкции. Я не вижу в этом ничего подменного, никакой профанации. Это нормальное сотрудничество государства и общества. Да, оно происходит не всегда так, как хотелось бы, со скрипом, со скрежетом. Но не надо забывать, что наш «третий сектор» довольно молодой.

Государство только-только начинает понимать, что это – не шайка заполошных сумасшедших, а люди, которые реально хотят что-то изменить системно и готовы работать в этом направлении, а не только указывать, что «вы всё делаете неправильно».

А потом, очень многие технологии в образовании, медицине, социальной работе не могут быть просто автоматически перенесены из одной страны в другую. Например, наша система школьного образования очень сильно отличается от американской. Поэтому чисто механического переноса, например, технологий сопровождения детей с РАС в образовании не получится. В Америке во многих штатах совершенно другая система тестовой оценки академических навыков, которая дает возможность получить аттестат. У нас, если ты не можешь сдать ЕГЭ, ты получаешь справку, а это – меньшие возможности для профессиональной ориентации. Поэтому это всё надо пригонять друг к другу. И это надо делать вместе, рука об руку с государством, потому что, конечно, ни один благотворительный фонд не имеет всей полноты компетенции в законодательстве, понимании того, как работают подзаконные акты, как происходит межведомственный контакт, как между собой контактируют департаменты даже одного и того же министерства. Поэтому это надо делать вместе.

— Вы часто говорите, что в регионах не так просто найти общий язык, что не всегда чиновники идут на контакт. Что-то меняется в этом смысле ?

— Конечно, меняется. Просто не во всех регионах, опять же, из-за того, что страна очень большая. Регионы у нас развиваются неравномерно. Где-то обгоняет одно, где-то другое. Очень сильно всё зависит от губернатора и того, какую команду он себе набрал – молодую или опирается на старые кадры. В какие-то регионы приходишь, и там уже совершенно спокойно воспринимают благотворительные фонды как нормальных партнёров, собеседников, с которыми не только можно, но и нужно строить взаимоотношения и достигать какой-то синергии в работе. А в каких-то регионах благотворительные фонды воспринимают как очередную организацию, которая чего-то требует. Но почему они, собственно говоря, должны всё бросить и побежать чинить велосипед именно этой общественной организации, а не какой-то другой – им совершенно не понятно. Не везде привыкли мониторить «поляну» благотворительных фондов – кто чего стоит, за кем какие стоят свершения.

— И как вы действуете в тех случаях, когда сложно идёт общение?

Вы знаете, поскольку мы, как и многие другие, начали с того, что взвалили на себя несколько непосильных нош, мы теперь сформулировали для себя подход прагматичный, наверно, совсем не романтический, но зато реалистичный. Мы работаем от запроса. Если в регионе есть запрос, прежде всего, родительский, есть консолидированное родительское сообщество, которое готово проводить повседневную работу с местной властью. Ведь мы не можем вдесятером выехать и одновременно пребывать во всех наших 80-ти с лишним субъектах федерации. И если есть такая форма организации, с одной стороны, если есть у этой организации взаимоотношения со специалистами, которые готовы обновлять свои практики помощи детям с РАС, или которые в курсе этих новейших практик, — отлично. И если при этом ещё есть региональная власть, которая, по крайней мере, не выметает это всё поганой метлой и не заявляет, что «в нашем передовом регионе аутистов нет», тогда — пожалуйста, мы отдаём все наши технологии. Мы готовы как угодно консультировать, предоставлять все свои продукты. А их всё больше и больше сейчас будет появляться в открытом доступе – и образовательные, и диагностические, и экспертные и так далее.

А если этого нет, то кого-то насильно загонять в счастье, «причинять добро» мы не будем больше. Потому что у нас просто сил на это нет, и потом, как оказалось, это совершенно не плодотворно. Если регион или город сопротивляется, значит, мы пойдём в другой город. Люди с РАС есть везде.

— То есть сил родителей недостаточно, если регион сопротивляется?

— Нет, родители – это вообще самая мощная сила. Но если родители между собой разобщены и не могут договориться, тогда мы точно не сможем. Потому что первое, что должно быть, — объединение родителей. Родителей детей, у которых разный уровень проблем в поведении, у которых дети разновозрастные. Но которые при этом осознали, что есть вещи, которые необходимы абсолютно им всем. И если эти родители готовы не только выходить на площадь с демонстрацией, а впрягаться в эту общую работу, мы туда сразу же устремляемся.

— А есть какие-то у вас примеры, когда успешный проект родился именно от такой родительской активности?

Конечно. Белгород. Белгородская область. У нас даже там существует фонд «Выход в Белгороде». Дочерний фонд, который сделали родители, и который возглавляет мама особого ребёнка Наташа Злобина. В Новосибирске мы работаем с очень мощной, сильной родительской организацией. В Иваново работает Аня Егорова – наш большой, серьёзный, опорный партнёр. В Волжске оказались очень крутые родители. Притом, что крошечный городок, на 60 тысяч, но, тем не менее, там есть ресурсный класс. Он работает, и этого добились родители. Я этих родителей страшно уважаю и люблю.

«Чиновники начинают понимать, что эти дети никуда не денутся»

— Вы на конференции “Ведомостей” говорили, что нужны акие проектные офисы, которые будут работать в регионе до тех пор, пока там всё не встанет на ноги. Такие офисы уже существует?

— Пока нет. Но мы очень надеемся, что так будет. Вот как мы работаем с нашими воронежскими коллегами… Коллегами мы называем, собственно, чиновников, правительство области, с которыми у нас сложились действительно хорошие человеческие отношения, можно даже сказать, товарищеские. Но это далеко не всегда так было. Когда мы зашли в регион, нас эта чиновничья среда довольно долго отторгала и считала, что мы сейчас рассосёмся, развеемся, как сон, как утренний туман. Мы не развеялись исключительно благодаря упрямству и серьёзности Алексея Васильевича Гордеева, губернатора области, который сказал: “Нет, мы будем этим заниматься”. И постепенно сложилась некая… я не скажу «команда», но, во всяком случае, целая группа людей, которые довольно единомышленно пытаются решить эту задачу.

Но вся беда вот в чём: проблема аутизма – межведомственная. Это три ведомства: Министерство здравоохранения, Министерство образования и Министерство социального развития. И коммуникация между самими ведомствами строится достаточно сложно.

Потому что чиновник одного ведомства совершенно не понимает, почему он должен слушаться чиновника другого департамента. «Извините, вы мне не начальник, что вы мне тут будете советовать?». Это очень понятно, и для того, чтобы осознать, что эти движения должны быть синхронизированы, нужно сначала выстроить коммуникацию между ведомствами. Дальше есть вещи, технологии, знания, которые приносим мы. Но обязательно нужен координатор и оператор этой программы, если это программа комплексной помощи. Для этого и нужен проектный офис. В него должны входить, с одной стороны, представители всех тех ведомств, департаментов и министерств, которые занимаются этой проблематикой. С другой стороны, представители тех учреждений, где будет эта программа проводиться, — лечебных, учебных и так далее. С третьей стороны, представители фонда, которые будут эти знания предлагать и так далее. И должен быть кто-то, кто будет всех их между собой координировать. Иначе работа всё время будет происходить в алармическом режиме.

— Может, у них нет мотивации к работе с фондами?

— Нет, я так не могу уже сказать про воронежских коллег. Там есть люди, которые, как мне кажется, если не увлеклись этой работой, то, по крайней мере, осознали её неотменяемость. Потому что как только в регионе повышается выявление, как только диагностические инструменты обновляются и становятся рабочими, — тогда чиновники начинают понимать, что эти дети никуда не денутся. Их нельзя всех запереть дома, поместить в интернаты. А значит, с этим надо что-то делать. Даже простой прагматический подход всё равно заставляет их вовлекаться в эту работу. А есть люди, например, Олег Мосолов, который возглавляет Департамент образования Воронежской области, он, на сегодняшний день, вник в проблему и понимает её, как мало кто на федеральном уровне. Но для того, чтобы всё это как-то синхронизировать, нужен проектный офис. Понятно же, что в каждом регионе идёт по несколько социальных программ. Это не значит, что для каждой такой программы нужен свой проектный офис. Эти офисы должны быть достаточно мобильными. Одну программу сделали – всё. Она покатилась, реформа произошла, «пилоты» перестали быть «пилотами», а стали системными вещами, — пошли и занялись другим. Потому что те люди, которые будут работать в проектном офисе, должны разобраться в принципах менеджмента, управления взаимодействием государственных, негосударственных организаций и профильных сервисов.

— Каких ещё областей, подобных вашей, это может касаться? Ведь тем, кто отвечает только за одну сферу, например, здравоохранение, такой проектный офис не нужен?

Да пожалуйста, — люди, освобождённые из мест заключения. Перед которыми встают вопросы трудоустройства, лечения, дополнительного образования. Это я вам так просто, наугад говорю. Кроме того, проблемы РАС точно так же касаются детей с синдромом Дауна или пожилых людей с Альцгеймером и деменцией. Это же одновременно и медицинская, и социальная проблема.

Вообще, чисто медицинских проблем крайне мало. То есть, они, безусловно, есть. Но, как правило, рядом с медициной ещё находится, как минимум, социальный блок – сопровождение, реабилитация и так далее. А в случае детей обязательно включается образование.

— А как сейчас строится работа в Воронеже и что самое позитивное в переменах в регионе?

Ну, во-первых, все педиатры области прошли семинар по проблемам распознавания ранних рисков. Другое дело, что эти знания всё равно надо апгрейдить, мониторить, потому что они либо забываются, либо воспринимаются как излишняя нагрузка. С другой стороны, там появились ресурсные группы в детских садах, ресурсные классы в школах. С третьей стороны, что, на наш взгляд, просто первостепенно, на базе Воронежского института развития образования происходит обучение специалистов поведенческим компетенциям. Это те люди, которые станут методистами и будут помогать всем ресурсным группам, ресурсным классам в области. И это будут собственные специалисты. Не московские, не иностранные, не дистантные, а свои, местные. И они там сейчас выращиваются.

— А со взрослыми как?

Скажем так, похвастаться пока нечем. Это самое тяжёлое направление.

Кампания фонда «Выход» «Будем людьми»

— Но один из вариантов решения – это квартиры, да?

Квартиры с поддерживающим проживанием. Но вот на последнем нашем совещании с правительством области об этом зашла речь, и, насколько я понимаю, сейчас воронежцы будут изучать весь чужой опыт, как это устроено во Пскове, как устроены тренировочные квартиры центра «Антон тут рядом» в Питере и так далее, будут как-то суммировать этот опыт и думать, как вести эту работу в Воронеже. Но там мы в самом начале пути. То есть мы везде в начале пути. Но где-то мы уже всё-таки чуть дальше, чем нулевая точка, а где-то ещё совсем на нуле.

— Со сколькими регионами вы работаете?

Такая системная работа, как в Воронежской области, у нас, пожалуй, есть ещё только в Москве. Но, тем не менее, отчасти она есть в Белгороде и отчасти в Новосибирске. В каких-то регионах сильнее именно родительская организация, а чиновничья атмосфера более инертна. Поскольку в Новосибирске сильнейший университет и сам регион — крупный университетский центр, мы очень надеемся, что университет будет рулить проектом. Надеемся, что там проект пойдёт ещё в сторону исследования и, если уж не сразу науки об аутизме, то, по крайней мере, исследования методик и описания их научным языком. В других регионах у нас есть отдельные куски мозаики.

— Я читала, что многие родители детей с аутизмом постепенно становились известными учёными, изучающими мозг и особенности РАС.

У нас тоже это началось. И у нас есть в Москве и Лиля Колпакова, и Евгения Лебедева. Это люди, ученые, которые на наших глазах становятся специалистами, а в скором времени, я надеюсь, будут большими, серьёзными учёными. Я ими бесконечно восхищаюсь.

«ФГОСы — это не Библия»

— А вообще, есть какая-то специфика, как адаптируются на российскую почву разные успешные кейсы, методики?

— Наша специфика есть. И она заключается в том, что у нас есть непреодолимые пока что противоречия между законодательством в сфере образования и теми методиками, которые нужно адаптировать. Понимаете, наш Федеральный закон «Об образовании» — один из самых прогрессивных в мире. Правда. Но его различные подзаконные акты вступают с ним в противоречие. То есть, грубо говоря, для ребёнка с РАС нужен индивидуальный образовательный маршрут. Нынешние ФГОСы, государственные образовательные стандарты, этот маршрут берут и стандартизируют. Да, по четырём уровням, но это всё равно стандартизация. Вот есть эти пресловутые 8.1, 8.2. 8.3. 8.4. Вот как оценивать, например, ребёнка (что бывает среди детей с аутизмом крайне часто), который по одному предмету берёт академические навыки абсолютно на уровне своих нормотипичных сверстников, а бывает, что и с опережением, а по другому предмету – нет? Очень часто это разница между математикой и письмом. Отлично берёт математику и совершенно не в состоянии писать. Или, например, замечательно берёт все художественные навыки – пение, танцы, рисование и так далее, а с чтением у него значительно хуже. В принципе, у этого ребёнка должен быть свой индивидуальный образовательный маршрут, где он своим темпом движется по тому, что у него хорошо получается, а то, что у него получается хуже, проходит медленнее. Но дальше это всё натыкается на аттестацию. Фактически получается, что в 9-м классе этому ребёнку закрывается возможность дальнейшего образования. То есть, он должен получить справку и дальше идти лепить глиняные горшки. А вообще-то, он мог бы быть программистом, например. Или, наоборот, композитором. Или аранжировщиком, или рисовальщиком компьютерной графики, или ещё кем-то. Вот все эти возможности ему в 9-ом классе закрываются из-за того, что не существует этого индивидуального образовательного маршрута. Он мог бы прекрасно сдать свою любимую математику, информатику или, наоборот, музыку, а с остальными предметами не получается у него.

— Что же делать с этими стандартами?

Менять ФГОСы. ФГОСы — это не Библия. Пытаться убедить государство, что это государству выгодно. Что вместо того, чтобы создавать своим руками фактического социального инвалида, подчёркиваю – социального, то есть, человека с ограниченными социальными возможностями, государство могло бы дать ему возможность стать абсолютно состоятельным в социуме, приносить пользу, создавать прибавочную стоимость, платить налоги. Вроде, логика понятная. Но такое количество всего надо под это изменить, что это всё происходит медленно и печально. То есть, со стороны кажется, что этого вообще не происходит.

«Мы даже не понимали, что на себя взвалили»

— Вы сказали, что вначале взвалили на себя непосильную ношу, а сейчас меняете схему работы. Какие вообще у вас были основные ошибки в начале пути?

— Ох, если начать перечислять наши ошибки, это мы с вами до ночи не закончим. Главная наша ошибка – это, собственно, «причинение добра», насильное благодетельствование во все стороны. Это прямо вот ужасная ошибка.

Вторая наша ошибка – в том, что мы сразу стали впихивать всем самые передовые, современные технологии, сервисы и так далее, совершенно не принимая во внимание, что нужно сначала в этом алфавите разобраться. То есть, мы сразу начали всем предлагать строить «Теслу» там, где ещё колесо не изобретено.

Люди будут повторять, как попугаи, но совершенно не понимать, что за этим стоит. Ошибкой было и то, что мы не понимали, как работает государственная машина. Нам было очень трудно привыкнуть к тому, что если у какого-то ведомства или учреждения меняется начальник, это означает, что всё надо начинать сначала. Первые годы нас это повергало в абсолютное отчаяние. Сейчас мы зубами поскрежетали, отряхнулись, пошли дальше. Ну, значит, будем сначала, что поделаешь. Это везде так. Если повезёт, что часть команды осталась, значит легче. А если совсем новая метла, то могут и вымести всех. Мы стали относиться к этому с некоторым фатализмом. Большой нашей ошибкой было то, что мы так легко впадали в отчаяние. Нам казалось, что всё бессмысленно, бесполезно.

Примерно раз в две недели каждая из нас рассылала всем письма с воплем: «Всё, я больше не могу. Я ухожу! Это бессмысленно, бесполезно. Я вас всех ненавижу!».

— Вы взвалили на себя максимально тяжёлую ношу.

Кампания фонда «Выход» «Будем людьми»

— Мы даже не понимали, что мы на себя взвалили. Мы только-только разобрались во всей этой политике. Мы взвалили на себя, с одной стороны, ориентирование в очень сложной интеллектуальной проблеме, потому что всё, что касается работы нашего мозга, – это сложнейшая наука.

С другой стороны, мы все здесь – интеллигентные, свободолюбивые девушки, а нам приходится ходить на совещания с людьми, с которыми мы последний раз встречались, разве что, на родительских собраниях и когда к директору вызывали. Но надо как-то находить общий язык.

С третьей стороны, это очень воспалённая поляна, потому что сервисов нет, ничего нет. Есть абсолютно несчастные, невротизированные до предела родители, запертые со своей проблемой. И есть, с одной стороны, старые советские специалисты, которые очень любят произносить тексты, вроде: «Я 25 лет занимаюсь аутистами, что вы мне тут будете объяснять?». Притом, что это специалисты, которые не читают ни на одном иностранном языке, например, и вообще не в курсе современной науки. А с другой стороны, есть шайка шарлатанов, которые пользуются родительской невротизацией и дезориентированностью просто для того, чтобы лупить деньги с них. И вот во всё это попали мы, такие красивые. Понимаете, романтизм и прекраснодушие в некоторых случаях оказываются чрезвычайно вредоносными.

— И какие ваши главные выводы после всех этих ошибок?

— Спокойн Е е надо быть, вот мой главный вывод.

— Как вы оцениваете, когда что-то изменится в этой сфере и вашей работе?

— Мы думаем, что лет через 10 у нас появится какая-то возможность фандрайзить не только на горящее всё кругом, а уже на научные исследования, а лет через 20 уже мы будем заниматься только этим.

«Государству выгодно с нами сотрудничать»

— Несмотря на то, что политические условия в стране вряд ли кардинально поменяются в ближайшие 10 лет?

— Понимаете, в чём дело, не надо из государства делать, с одной стороны, «красных дьяволят», а с другой стороны, кретинов.

Государство всё больше и больше осознаёт, что, на самом деле, наш «третий сектор» снимает с него некоторые нагрузки. Поэтому сотрудничать ему выгодно. И представить, что завтра нас всех запретят, посадят в тюрьму, повесят на столбах и так далее – это вряд ли.

— Вы сейчас начинаете кампанию про сочувствие. Как вам кажется, в эту сторону что-то меняется в людях, больше толерантности становится?

— Конечно меняется. При том, что принято считать, что наше общество – очень жестокое, на самом деле, наше общество очень низко информированное. И от этого возникают жестокость и неправильное поведение. Вспомните, ещё 7-8- лет назад темы инвалидности вообще не существовало. Ни в федеральном эфире, ни в СМИ. Мы когда начинали, ещё 4-5 лет назад, затащить к себе СМИ на этот разговор было практически невозможно. Всё держалось исключительно на личных связях. Сейчас же эта тема – абсолютно естественная, нормальная. Всё больше людей вовлекается в благотворительность, очень много молодых приходит в эту сферу. В прошлом году на прямой линии с президентом был задан вопрос об аутизме.

И президент ответил. От одного того, что из уст президента прозвучало слово «аутизм», у нас, помимо всех других родительских воплей (потому что для родителей было чрезвычайно важно, что про их детей вообще говорят), пришло одно письмо, совершенно душераздирающее.

Нам написала мама и рассказала историю про то, как она выходит на детскую площадку всегда вечером, попозже, когда поменьше детей и родителей, потому что их с этой площадки гонят. И вот она выходит вечером того же дня на эту площадку со своим аутичным ребёнком, и к ней подходят две мамы, которые до этого были чрезвычайно нетолерантны по отношению к ее семье, и спрашивают: «А вот у вашего мальчика аутизм?» «Да», — говорит она. «Это вот то, о чём сегодня говорил президент?» «Да»,- говорит она. «Мы хотим, чтобы наши дети с ним поиграли». Вот прямой эффект. Да, это, вроде бы, какая-то кривая схема. Но, с другой стороны, во всех обществах, всегда инклюзия возникала при прямых усилиях сверху. При усилиях элит – интеллектуальных, управленческих, научных. Оно вот так вот происходит.

— А вы чувствуете волю сверху, волю продолжать эти усилия?

— Ну, вообще-то, да. У нас новый министр образования говорит об инклюзии просто через раз. Вице-премьер Ольга Юрьевна Голодец считает, что в этой работе сделано очень мало, а должно быть значительно больше. На федеральном уровне мы ни разу за последние года два не слышали какого-то слова, от которого можно было бы вздрогнуть. Да, это всё происходит значительно медленнее, чем нам хотелось бы. Но значительно быстрей, чем мы могли предполагать.

— А есть какие-то страны, на которые вы ориентируетесь, которые в этом плане пример?

Ориентироваться на страны бессмысленно. Это знаменитые стихи Козьмы Пруткова «Желание быть испанцем». У меня есть желание быть испанцем. «Дайте мне мантилью, дайте мне гитару». Но от этого я испанцем не становлюсь. В образовании очень передовой опыт в Израиле, в Америке, в Скандинавии. В социальной работе или, например, в государственной поддержке чрезвычайно передовой опыт у Бангладеш. Там совершенно неожиданная география. Куба – в медицине. А Национальный протокол – в Аргентине. Мне кажется, что надо брать лучшее у всех и делать, примеряясь к нашим реалиям.

«Реформаторские задачи — всегда интересны»

— Что вас лично продолжает мотивировать в моменты, когда опускаются руки?

— Меня эти задачи мотивируют интеллектуально: это интересно. Интересно и как проблема, и как способ построить это сотрудничество с государством. Очень сильно мотивирует сочувствие к родителям, вообще к семьям. Потому что, когда руки опускаются, думаешь: ну, хорошо, у меня опускаются руки, а им-то как жить? Разбежаться и двинуться головой об стену? Мотивируют самые разные вещи. То, что команда у нас хорошая.

— А не жалеете, что вы так активно влились в работу в фонде, фактически отказавшись от режиссуры?

— Знаете, я однажды спросила у Чулпан: “Скажи, пожалуйста, с какой частотой тебе приходится жалеть о том, что ты ввязалась в это всё?”. Она ответила: “Ну, знаешь, в первые годы было каждый день, потом раз в неделю, сейчас – где-то раз в два месяца”. То есть наблюдается положительная динамика.

А потом мне та же самая Чулпан сказала, что бывают моменты, когда ей в фонде интереснее, чем в кино и театре. Я её очень хорошо понимаю.

— А у вас как с балансом фонд-кино?

— Сейчас фонда больше, чем кино. Летом, надеюсь, пойду снимать картину – оставлю всё на девушек. Когда выпадаю из жизни фонда, например, уезжаю в отпуск, то к концу отпуска начинаю скучать по этой работе.

— Насколько вам самой эта профессия кажется интересной?

Благотворительность? Чрезвычайно интересна. Реформаторские задачи — всегда интересны.

— Вы в фонде занимаетесь много GR. Насколько вам помогает ваш ресурс, то, что вы жена Анатолия Борисовича Чубайса?

Иногда помогает, а иногда мешает. Есть люди, для кого это может быть, наоборот, абсолютно отрицательной характеристикой. Тут, скажем, больше помогает моё телевизионное прошлое. То, что мне не всегда нужно подробно представляться. Хорошо, конечно, что жены богатых людей занимаются благотворительностью, это лучше, чем если бы они тратили деньги в Куршавелях, пусть даже эта благотворительность с некоторым театральным заламывание рук, может быть это все таки, как то поможет ее нынешнему супругу, когда он предстанет на суде перед Богом, и будет держать ответ за все то, что они, с сотоварищами, молодые, да дерзкие, с саркастическими улыбочками на лице, сделали со страной в девяностые.

— Зачем нужно информировать о проблеме аутизма?

— Мне кажется, что все человеческие жестокости идут от страха. Человек ведет себя жестоко, когда он боится. А боимся мы того, чего не знаем. Высокая информированность ведет к снижению страхов и градуса агрессии. Поведение человека с аутизмом со стороны может выглядеть как минимум озадачивающе, а иногда и пугающе. Если человек может догадаться о том, что это проявление аутизма, а не плохого воспитания или дурного характера, то он, скорее всего, сможет на это отреагировать спокойно: не станет нервировать ни самого человека с аутизмом, ни того, кто его сопровождает. Информированность нужна для того, чтобы воспитывать в обществе как минимум терпимость и терпеливость. Предположим, ребенок в транспорте свалился на пол, кричит и трясет руками. Информированный человек, даже не вовлеченный в проблемы аутизма, задумается: а может, это особенность развития? И тогда он, возможно, затормозит свое желание немедленно перевоспитать все семейство.

— А как вообще правильно реагировать?

— Когда мы проводим тренинги для сотрудников общественных площадок и волонтеров, которые там работают, первое, чему мы учим: сначала спросите, нужна ли помощь, и потом только обращайтесь с ней. Не делайте замечание, не комментируйте, а спросите: «Вам помочь?» Когда вы услышите ответ, будете руководствоваться им.

— Вот вы говорите про людей в транспорте. Но ведь часто даже сами родители не понимают, «дурной ли это характер или особенности развития». Что делать маме, которая подозревает у ребенка «что-то не то»? Как отличить высокую тревожность от необходимости принять меры?

— История про то, как здоровый ребенок затаскан по врачам, все же в большинстве случаев не про нашу великую родину. Потому что у нас даже сверхтревожная мама, попадая с ребенком к педиатру в поликлинике, как правило, получает: «Послушайте, мальчики вообще позже начинают говорить!», «У меня там вот очередь сидит, а вы тут со своей ерундой!», «Все у вас будет нормально, не тратьте мое время!». Потом, когда она приходит с не говорящим в три года ребенком, ей говорят: «О, это к психиатру...» А психиатр говорит: «О, где ж вы были раньше?!» — ставит умственную отсталость или начинает пичкать нейролептиками. У нас недодиагностика. Причем порядковая. По данным Минздрава, один процент человеческой популяции имеет расстройство аутистического спектра. Один процент от детской популяции в России, по данным на 2016 год, составляет 317 тысяч человек. А теперь внимание: у скольких детей стоит этот диагноз? Примерно у 7,5 тысячи, по данным на 2015 год.

Влад Кобец

— С чего надо начинать действовать?

— Если мама, папа или бабушка заметили, что что-то не так, то в открытый доступ выложен онлайн-тест . Это анонимный самый первичный тест. Его может пройти родитель без участия ребенка. Он не ставит диагноз, он оценивает риски и выдает результат: низкий риск, средний или высокий. Если вы попадаете в группу высокого риска, что вам делать дальше? Если вы живете в Москве, то вам более или менее проще. А если в Чебоксарах? Если в Уфе? На этом же сайте есть карта родительских инициатив. К сожалению, пока мы все равно существуем в режиме «помоги себе сам». В первую очередь надо искать в своем регионе действующую родительскую организацию, которая обозначена на сайте. Таких организаций по стране около 150. Все они существуют не первый день, у всех накоплен определенный опыт, поэтому они знают региональных специалистов — кто из них до какой степени пропитан актуальной информацией по проблеме. Потому что беда состоит в том, что у нас специалисты часто пользуются информацией, которая в лучшем случае устаревшая, а в худшем — просто вредная.

Родительская организация подскажет, кто в регионе правильный специалист для постановки диагноза. Потому что, повторяю, тест не ставит диагноз, он только оценивает риски. Сначала нужно подтвердить или опровергнуть ваши предположения, а потом искать людей, которые работают с такими детьми. Специалистов таких мало, и те из них, кто работает хорошо по специализации, делают это на коммерческой основе. Часто довольно дорого.

— И многим недоступно.

— Фактически выходит так, что родителям ребенка с аутизмом нужно получать первичные компетенции в коррекции аутизма. Становиться его первым ближайшим тьютором, использовать элементы терапии. Пока никакого другого пути нет. Мы очень надеемся и много работаем над тем, чтобы появлялось все больше специалистов в государственной системе — как медицинской, так и педагогической, — которые умели бы работать с аутизмом, но пока это выглядит так, будто мы пытаемся выпить море. И пока государство на уровне высшего образования — медицинского, педагогического и социального — не начнет работать с этим системно, это так и будет в виде очагов, возле которых можно погреться.

— То есть мы возвращаемся к нашему первому вопросу. О том, что важно говорить о проблеме, напоминать о ней, чтобы как-то сдвинуть процесс с места.

— Информировать надо еще и потому, что ребенок с аутизмом может появиться в абсолютно любой семье. Аутизм не знает никаких границ: ни этнических, ни социальных, ни возрастных. Если учесть, что в мире наблюдается рост постановки этого диагноза, это действительно общая проблема.

Влад Кобец

— Растет число людей с аутизмом или просто диагностика становится точнее? Почему это происходит?

— Мы, как общественная организация, опираемся на консенсусное мнение научного сообщества. Ученые говорят о том, что количество людей с аутизмом растет ежегодно. Существует ли вопрос гипердиагностики? Существует. Но им этот рост не покрывается. Даже при гипердиагностике такой рост цифр необъясним.

— И это притом, что до сих пор детям с аутизмом могут ставить другие диагнозы.

— Да. Появились точные и понятные инструменты диагностики аутизма, но они недоступны большинству семей в нашей стране. И в каком-то отдаленном регионе как говорили бабушка и дедушка: «Он у вас просто невоспитанный, пороть его надо», так и говорят. Как говорил папа: «Ты его балуешь», как говорили учителя: «Уберите его, он мешает всему классу», как говорили врачи: «Он у вас умственно отсталый, сдайте его в интернат, родите нового» — так это все и продолжается. С точки зрения ВОЗ мы относимся с той категории стран, которые называют «низкоресурсные». Это регионы, где низкий ресурс специалистов, которые умеют работать с этим диагнозом. С этой точки зрения мы находимся в одной группе с Бангладеш и Зимбабве.

— Как лучше помогать людям с аутизмом: через фонд или на уровне частных инициатив?

— Я не являюсь противником никаких частных инициатив и не участвую в полемике на тему «Как лучше помогать — лично или через фонд». Каждый помогает так, как ему в данный момент по душе. Просто в случае с расстройствами аутистического спектра, к сожалению, адресная и индивидуальная помощь малоэффективна. Мы сами начинали с этого: думали, что будем заниматься адресной помощью. И поняли, что от того, что мы соберем деньги на оплату даже двухлетней интенсивной поведенческой терапии (АВА-терапии) для одного ребенка — это довольно большие деньги, — ничего не изменится даже в жизни этого ребенка. Куда он потом пойдет, если нет сада, который его возьмет? Если нет школы, которая готова принять? Что он будет делать потом? А вот в таких вещах, как разработка совместно с государством системных решений, которые качественно изменят жизни множества детей, никакой индивидуальный благотворитель ничего не добьется, тут нужна организация. Просто-напросто потому, что ни одно министерство, ни один департамент не будет выслушивать от частного лица предложения и рекомендации по изменению системы. Поэтому самая лучшая помощь — это регулярные пожертвования , на которые можно подписаться: по мобильному телефону, через «Яндекс-деньги» — инструментов для этого существует множество.

Влад Кобец

— Здесь я бы избежала именно слова «волонтерство», а взяла бы словосочетание pro bono. Конечно, мы очень заинтересованы в помощи квалифицированных специалистов в совершенно разных областях — ретейла, рекламы, организации научно-практических мероприятий, — которые могли бы бесплатно нам помочь. А вот волонтерство в его обычном понимании не подходит: в случае с аутизмом неквалифицированная помощь невозможна, она может нанести вред. У нас много мечтаний, и в том числе мы мечтаем, что организуется некая социальная служба, которая будет освобождать время для родителей. Иногда маме надо просто пойти постричься.

— А почему ей, собственно, не нужно модной выглядеть? Чем она хуже всех остальных? Из-за того, что у нее родился ребенок с аутизмом, она должна что, в монастырь уйти? Ей хочется и кофе попить. И вообще, для того чтобы мама имела силы быть с ребенком, работать с ребенком, быть ему опорой, мама должна психологически хорошо себя чувствовать. А для этого иногда надо просто пойти постричься.

— Модной быть «нельзя», потому что получишь замечание от бабушек у песочницы, что занимаешься собой, а не ребенком, поэтому он и «не воспитанный».

— Вы недаром употребили слово «бабушки». Это пожилые женщины совершенно другого поколения, которые привыкли к совершенно другой воспитательной доктрине. Они выросли и сформировались в обществе, которое своих людей с особенностями запирало, они этих детей не видели, пестовали идею того, что их надо изолировать. Это архаичное сознание, советское, с элементами фашизма. Потому что любая сегрегация, любое отделение одной группы людей от другой — это проявление фашизма. Что мы можем от них требовать сегодня? Но мы-то с вами современные люди и понимаем, что да, это нужно. Даже маме ребенка с особенностями развития нужно делать что-то для себя.

— Кто сейчас может с этим помочь?

— К вопросу о волонтерстве: чтобы отвести ребенка в парикмахерскую и занять его там, пока мама стрижется, или остаться с ним дома, нужны определенные навыки. Волонтер, который просто по доброй воле пойдет помогать, не сможет помочь с таким ребенком. А вот квалифицированная помощь, конечно, нужна. Если студент-психолог или студент-педагог хочет, с одной стороны, заниматься каким-то добрым делом, а с другой — у него есть еще мотивация повышения своей профессиональной компетенции, вот это может быть вполне себе полезно.

Влад Кобец

— Когда речь идет о помощи фондам, которые не занимаются адресной помощью конкретным детям, а пытаются улучшить ситуацию в целом, мотивировать помогать очень сложно. Расскажите, пожалуйста, чего уже удалось добиться фонду «Выход» в ходе его работы и для чего еще нужны регулярные пожертвования?

— Когда фонд «Выход» создавался, в стране не было ни одного класса в школе, совпадающего по идеологии с идеями инклюзии. Ни одного «ресурсного класса», то есть класса для обучения детей с аутизмом внутри общеобразовательной школы. Сейчас их больше 30. И на этот год у нас планируется 47. И это не в Москве, а по стране. Конечно, это капля в море. Но если сравнивать 30 с 0, то получится, что вроде как это не совсем уже статистическая погрешность. И здесь это помощь не только этим детям, но и всем членам их семьи, понимающим, что их ребенок развивается, что для него есть среда, в которой он может обучаться и быть частью общества. Когда мы начинали, не было ни одной общественной площадки для семей с аутистическими детьми. Не было ни одного музея, ни одного кинотеатра, ни одного парка, ни одного театра, в которые можно было бы спокойно пойти с ребенком-аутистом. Сейчас по нашей программе «Аутизм. Дружелюбная среда» обучено несколько десятков социальных площадок, учреждений досуга, культуры — и количество их растет.

На деньги наших доноров и наших жертвователей мы вместе с этими площадками, пользуясь их опытом, издаем методическую литературу, которая позволяет открывать такие площадки по всей стране. Таким образом перестает быть необходимым присутствие там членов фонда «Выход»: вот, пожалуйста, берите методичку «Дружелюбный кинотеатр» или «Дружелюбный музей» и делайте, материалы мы вам пришлем. И такие пространства открываются по всей стране.

Когда мы с компанией «Дисней» первый раз в Москве делали представление мюзикла «Красавица и чудовище» для детей с аутизмом и их семей, в стране вообще никто не представлял, что так можно. А сейчас это совершенно свободная практика. И все это очень важно, потому что у семей появляется возможность приблизиться к той жизни, которой живут семьи с обычными детьми: они могут куда-то выйти, отпраздновать день рождения, встретиться с друзьями или провести время вместе. При этом они могут быть спокойными, что их никто не выгонит, если ребенок вскочит во время представления, захочет вместе с героем спеть песню, начнет трясти руками перед экраном или отбегать в сторону, валяться на пуфе, а потом возвращаться. Это и есть инклюзия. Подобные места снабжены информационными материалами для обычных зрителей, которым рассказывается, что не надо бояться: у нас вот такая среда и это нормально.

— Какие инициативы появились в поддержку взрослых высокофункциональных аутистов?

— Медленно и туго, но и тут есть движение. Дружественный фонд «Выход» в Петербурге и центр «Антон тут рядом» как раз активно занимаются этим: трое их студентов трудоустроены. Из последнего выпуска одна их подопечная ходит на службу в офис и каждый день взаимодействует с людьми. В Воронеже у нас есть случай с удачным трудоустройством. Пока таких эпизодов крайне мало, но они происходят.

Сейчас появляются социально ответственные компании, которые сами начинают проявлять заинтересованность. Это самое главное. Потому что экономика у нас худо-бедно рыночная, а рынку и владельцу навязывать и диктовать невозможно. Работодатель сам должен дозреть и дорасти до готовности участвовать в социально ответственных проектах. И это тоже часть нашей работы — информирование бизнеса, прежде всего среднего, об инструментах построения компании, лояльной к людям с аутизмом. Опять же, сначала нужно проинформировать, а потом уже говорить: «Давайте, принимайте людей с аутизмом». Потому что бывает так, что прекрасный руководитель компании говорит: «Давайте, давайте! Мы хотим! Мы делаем!» Дальше мы задаем вопрос: «Вы вообще видели человека с аутизмом? Вы представляете его себе?» — «Нет, не видели. Видели "Человек дождя"». А, ну-ну.

Влад Кобец

— Это нередкий случай. Из-за этого самого пресловутого «Человека дождя» и нескольких медийных историй об успешных людях с аутизмом (вроде Билла Гейтса) в обществе создался некий стереотип, что представители аутистического спектра — это такие замкнутые в себе гении. Таким образом, реальная проблема девальвируется.

— Говорить, что фильм «Человек дождя» вредный, — это, как говорил Евгений Васильевич Базаров, герой «Отцов и детей», «обратное общее место». «Человек дождя» описывает саванта с аутистическим расстройством достаточно точно. Просто, как и многие другие произведения Голливуда, он заряжает надеждой и некоторым оптимизмом, которые многие ошибочно трактуют как то, что каждый человек с аутизмом обязательно гений. Нет, он не обязательно гений. Но главное, что герою там позволяется прожить целую жизнь, пусть и небольшую, до того как его возвращают в клинику. И тут важно, что показана сама возможность этой жизни, допуск к ней.

— Другой фильм о проблемах людей с расстройством аутистического спектра — «Антон тут рядом» Любови Аркус. Какие еще фильмы можно посоветовать для того, чтобы приблизиться к пониманию проблем людей с аутизмом?

— «Антон тут рядом» действительно важный фильм для пробуждения эмпатии к аутистам и понимания их проблем, который, кроме прочего, является настоящим произведением искусства. Человеку, которому не хочется прямо сейчас получать слишком большую дозу искусства, можно посмотреть замечательный скандинавский сериал «Мост». Главная героиня этого сериала, Сага Норен из полиции Мальмё, безусловно, является «человеком спектра», как мы это называем. Особенно это проявляется в четвертом сезоне, где Сага переживает влюбленность, а также связанные с ней удары судьбы. Мы видим, как тяжело ей это дается, и тут эмпатия появляется сама собой.

Узнать об аутизме больше:

«Расстройства аутистического спектра — что это такое?» Лекции Елисея Осина, детского психиатра и эксперта фонда «Выход»

для родителей детей с аутизмом

Советы всем, кто впервые столкнулся с аутизмом

Как помочь фонду «Выход»:

можно подписаться на небольшое регулярное пожертвование или помочь разово.

В 2012 году режиссер Авдотья Смирнова совместно со своей коллегой Любовью Аркус стала учредителем фонда помощи детям-аутистам «Выход». «Мало кто знает, что Вуди Аллен, Дарвин, 20% сотрудников Microsoft и половина Силиконовой долины - аутисты», - рассказывала Смирнова в интервью. 22 сентября она провела встречу «Аутизм изменит мир» в интеллектуальном клубе «Самое важное». «Неинвалид.ru » спросил Авдотью Смирнову о том, когда мир и аутисты начнут понимать друг друга с полуслова и что для этого делать.

— Авдотья Андреевна, вы три года занимаетесь проблемами аутизма в фонде «Выход». Вы заметили, что отношение общества к аутистам постепенно меняется, или пока рано об этом говорить?

— До настоящих результатов нам еще очень и очень далеко. Горизонты, когда будут видны какие-то сдвиги - это десять лет. Таковы темпы сдвигания с места большой государственной машины. Но, например, в Воронежской области, где у нас третий год идет комплексная программа помощи, получилось неплохо выстроить коммуникацию с областным Департаментом здравоохранения. Мы провели там довольно много семинаров для педиатров по раннему распознаванию рисков РАС (расстройства аутистического спектра - Прим. ред. ) , и теперь в каждой детской поликлинике Воронежской области висит инфосет про аутизм - что это такое, как его распознавать. В Москве инклюзивных классов было два, стало девять. В Воронеже сейчас два класса, в конце сентября будет еще две группы в двух детских садах.

Совместно с правительством Воронежской области мы перевели и адаптировали важнейший скрининговый тест первичной диагностики рисков аутизма. Он выложен в открытом доступе на сайте аутизм-тест.рф . Родители могут пройти этот тест онлайн и оценить степень риска РАС у своего ребенка.

За год мы собрали и обработали данные и сделали на этом же ресурсе в открытом доступе карту родительских инициатив по аутизму по всей стране – это около 150 организаций с адресами и контактными телефонами по всем регионам.

Мы возим с «гастролями» специалистов, которые читают лекции. Что же касается недавней истории с Наташей Водяновой и с её сестрой, то у нас есть решение. Сейчас мы тестируем программу autism-friendly . Благодаря ей 2 апреля в Москве прошло первое представление мюзикла «Красавица и чудовище», адаптированное для семей с детьми-аутистами. Был разработан тренинг для персонала и артистов, который мы там «обкатали».

Затем был кинопоказ «Золушки» в кинотеатре «Октябрь», затем в Воронеже точно так же с тренингом для кинотеатра прошел показ «Головоломки». Вообще мы с главой русского «отделения» компании Walt Disney Мариной Жигаловой-Озкан начинаем большую программу по всей стране. Кроме того, у нас достигнута договоренность с ГМИИ имени Пушкина, и мы сейчас привезем специально из Америки специалиста с тренингом для музейщиков: как принимать людей с аутизмом в музее, потому что музей – это предметная среда. Вот то, что мы делаем. Это капля в море. Нас ровно семь человек плюс десять человек «опорных» родителей. Да, капля в море, но мы этим занимаемся и стараемся заниматься системно.

В принципе, если бы наш фонд был большим, с достаточным количеством отделений, с разработанными тренингами, то первое, что мы бы сделали по отношению к кафе, в котором случилась эта история с сестрой Водяновой, — прислали бы нашего коуча с тренингом и провели бы тренинг для сотрудников, выдали им методичку, флаер и стикер autism-friendly – и это кафе стало бы autism-friendly.

…Конечно, посидев на очередном заседании очередной рабочей группы очередного министерства, я прихожу в отчаяние, мне кажется, что всё безнадежно. Но на самом деле это не так. Государственная машина большая, она работает медленно, с большим скрипом. У нас огромная страна, у нас сигнал от головы в ногу идет очень долго. Да, мы в очень многих областях отстали. Но не надо забывать: мы очень талантливый этнос и нам всегда было свойственно брать чужую практику, присваивать её, внедрять и обогащать.

Я считаю, что то, что в последние семь-восемь лет произошло в России в благотворительной сфере, в сфере социального проектирования, волонтерского движения, – это самое интересное, что вообще произошло с Россией. Потому что 8-10 лет назад невозможно было себе представить, что на такую лекцию соберется такая очередь.

Какое количество возникает разных организаций! Это не обязательно фонды. Вот задавал вопрос представитель ресурса «Неинвалид.ru », вот психолог, который работает с интернет-приложениями для людей с особенностями. Это невозможно было себе представить! Сейчас мы в политическом смысле – чрезвычайно поляризованное общество, ни о чем не можем договориться. Я могу сказать, что область социальных инициатив – это единственная сейчас поляна, где так называемые «мы» – общество – и так называемые «они» – государство – вынуждены договариваться, вырабатывать компромисс и дальше вместе двигаться.

На прошлой неделе в Ельцин Центре прошло открытое интервью с писательницей, сценаристкой и основательницей фонда «Выход» Авдотьей Смирновой. Она рассказала екатеринбуржцам о том, с какими сложностями смогут встретиться начинающие благотворители, как наладить контакт с чиновниками и в чем особенности работы с людьми с аутизмом. It’s My City приводит запись беседы с Авдотьей Смирновой.

- Расскажите, как и почему вы решили основать фонд?

Моя подруга Любовь Аргус киновед, издатель журнала «Сеанс», стала снимать документальный фильм о юноше с аутизмом Антоне Харитонове. Судьба Антона складывалась очень трагично: в ходе съемки его маме Ренате поставили онкологический диагноз, потом она умерла. Поскольку Любовь Аргус человек большого масштаба, судьбой Антона увлеклись все ее друзья. Началось все с того, что мы с Аней Пармас получили на Выборгском фестивале денежный приз зрительских симпатий за фильм «Два дня». Мы отдали деньги на то, чтобы купить Антону дом, в котором он сейчас живет со своим отцом.

Фильм «Антон тут рядом» об Антоне Харитонове (реж. Любовь Аркус)

Потом на дне рождения у Любы я познакомилась с родителями детей с аутизмом, подружилась с ними. Мы просто не представляли себе в тот момент, что это семьи, которые не могут сходить с ребенком в парикмахерскую, взять анализ крови из пальца. Мы, несколько подруг решили основать фонд, а когда создали, то совершенно не понимали, во что ввязываемся. Представляли, что будем просить у богатых, раздавать нуждающимся и проблемы будут решены.Мы очень сильно ошиблись.

- На каком этапе фонд находится сегодня, как вы работаете с маршрутами помощи?

К сожалению, в случае с аутизмом адресной помощью заниматься бессмысленно. Конечно, для каждой семьи это осмысленно, но на очень короткий промежуток времени. Предположим, что мы оплатим одному ребенку, одной семьи многочасовую терапию на основе анализа поведения. Отлично, а дальше он куда пойдет? Его в школу, институт всё равно не возьмут, а сделать учреждения для одной семьи невозможно.

Первые полтора года мы совершили все ошибки, которые только можно совершить: собрали деньги и начали разбрасывать совершенно без всякого смысла. Работа по отоплению улицы. Потом мы разделили весь маршрут человека с аутизмом на 4 участка: постановка диагноза, ранняя помощь (от постановки диагноза до школы), образование, жизнь в обществе. В Воронежской области уже несколько лет идет программа «Аутизм. Маршруты помощи», это комплексная программа, принятая на уровне областного правительства. Это первый субъект РФ, в котором идет финансирование из областного бюджета.

Там благодаря правительству 100% педиатров были пропущены через тренинг-семинар по распознаванию ранних рисков аутизма. Чем раньше распознают аутизм, тем быстрее его начнут корректировать. У нас ставят этот диагноз очень поздно, если вообще ставят. Глубокому аутисту требуется до 40 часов терапии в неделю, а один такой час в Москве стоит минимум 1,5 тысячи рублей. Понятно, что богатые родители смогут купить своему ребенку терапию, а бедные нет.

Мы начинали с ресурсных классов: это класс с тьюторами, супервизорами внутри обычной школы, не коррекционной. Сначала таких классов в стране было ноль, а сегодня есть 51 класс и будет еще больше. Понятно, что для России 51 класс – это капля в море, но если сравнивать 51 и ноль, то всё таки мы что-то сделали. Хуже всего обстоят с теми людьми, кому больше восемнадцати лет. Лучшим проектом такого формата могу назвать два центра в Санкт-Петербурге «Антон тут рядом». Но беда в том, что государство не помогает этому центру существовать, хотя, таких центров может и должно быть много.

- Если получилось внедрить эту систему в Воронежской области, то есть ли возможность реализовать её, не дожидаясь каких-то глобальных изменений?

Конечно, она так и сформатирована. Внутри нее просто надо менять название учреждений. На примере Воронежской области мы поняли, что невозможно работать, когда есть только воля сверху, или снизу. Есть регионы, где имеется сильная родительская организация, но нет воли сверху. В другом регионе наоборот. Если есть сильная родительская организация, которая готова пробивать власть, мы со своей стороны окажем свою помощь. Мы договорились, что воронежская программа может передаваться совершенно в любой регион, пожалуйста, берите. Мы мечтаем, чтобы программу взяли и владели ей, но от нас ждут того, чтобы мы приехали, все сделали и профинансировали. Это просто нереалистично.

- Появляются ли у фонда какие-то новые виды донорства, новые меценаты?

Как раз с крупными донорами с каждым разом все хуже и хуже. У людей, не связанных с системной благотворительностью, первая реакция бывает такая: «Она (Авдотья Смирнова. - Прим.ред.) жена Чубайса, пусть Чубайс и финансирует». Чубайс финансирует всю деятельность фонда «Выход», из денег доноров мы не берем ни на зарплату сотрудникам, ни на содержание офиса. Мы каждую копейку отправляем в фонд, хотя по закону можем взять двадцать процентов себе. Деньги ищутся очень трудно.

Мы собираем средства на то, чтобы проводить семинары и тренинги для педиатров, для детских стоматологий, ресурсной группы тьюторов. Это вещи, которые не вызывают сочувствия. Начиналось все с того, что мы сформировали некий круг доноров, частных лиц. За почти 6 лет, что существует фонд, ситуация в стране изменилась: часть доноров уехала из страны, часть оказалась больше не в состоянии заниматься благотворительностью. Мы не можем объяснить, что 100 рублей ежемесячно нам важнее, чем 1000 рублей за один раз. Когда у тебя появляются постоянные платежи, ты можешь планировать бюджет.

- Есть ли необходимость подключать какие-то частные истории к рассказам на примере семей, которым удалось добиться потрясающих успехов?

Мы сейчас пытаемся это делать. В

– В нескольких интервью вы говорили, что о результатах работы фонда "Выход" можно будет судить только через 10 лет – государство слишком неповоротливая махина. Тем не менее половина этих 10 лет уже прошла. На ваш взгляд, какие важные достижения уже заметны?

– Крайне сложно говорить только о наших достижениях, потому что, во-первых, это будет самонадеянно, а во-вторых – несправедливо. Мы рука об руку работаем с родительскими организациями, связанными с аутизмом. Их в стране около двух сотен. Основной актив, с которым сотрудничаем, – 10 региональных организаций – наиболее квалифицированные, со зрелым сформированным запросом и пониманием, в каком направлении идти. Они объединились в прошлом году в ассоциацию "Аутизм. Регионы".

Главное достижение общих усилий – нас услышало государство, а именно Министерство образования. Во многих регионах осознали масштаб проблемы и необходимость с ней работать современными методами. У нас с Министерством образования сложились хорошие рабочие отношения – осмысленные и плодотворные.

Еще одно достижение – пять лет назад, когда мы начинали, даже в Москве в общеобразовательных школах не было ни одного так называемого ресурсного класса. Сейчас же таких классов в стране около тридцати. Это, конечно, капля в море, но разница между нулем и тридцатью довольно существенная. Кроме того, например, в Воронеже, где работает родительская организации "Искра надежды", впервые в нашей стране человеку в 18 лет не сменили диагноз, а подтвердили аутизм. У нас до сих пор диагноз "ранний детский аутизм" при достижении взрослого возраста меняется на "шизофрения" автоматически. Но это абсолютно разные вещи, и подтверждение взрослого аутизма – важный прецедент.

– Нормально, когда так считают обычные люди. Криминал наступает тогда, когда так считают врачи. Это свидетельство отсталости некоторых российских специалистов от мировой практики.

Возвращаясь к достижениям. Мне кажется, постепенно общество делает шаги навстречу, так как первые три года существования фонда в Международный день распространения информации об аутизме (2 апреля) нам приходилось биться в двери телеканалов и СМИ, умолять сделать об этом сюжет, притом что по миру проходят акции – подсвечиваются синим цветом Белый дом, статуя Христа в Рио-де-Жанейро, Сиднейская опера. Важное мировое событие у нас на тот момент никак не воспринималось. Но начиная с прошлого года о нас самостоятельно заговорили федеральные СМИ. И уровень вопросов журналистов стал принципиально иным. Нам, конечно, еще далеко до тех же Штатов, в которых действует одна из самых крупных организаций – Autism Speaks. Они посчитали, что средний американец слово "аутизм" встречает за сутки примерно пять раз – в газетной статье, на наклейке в ресторане, в музее, кинотеатре и т.д. К счастью, и у нас степень лояльности к аутистам растет.

– Эти знания нужны ста процентам педагогам, клиническим психологам и обычным. Есть такая дисциплина – "Прикладной анализ поведения", выросшая из большой науки бихевиористики, которая занимается поведением не только человека, но и животных. Когда-то ее, как и генетику, восприняли как продажную девку империализма, только генетику вернули, а про бихевиористику немного позабыли.

Коррекция поведения и социализация людей – это педагогические методики, которые нужны абсолютно всем. Когда ученик начинает срывать уроки, бить одноклассников – его должны отвести к поведенческому психологу или педагогу, который займется работой с так называемым нежелательным поведением. У нас нигде этому не учат. Нет ни одного государственного вуза, где преподавали бы поведенческие науки.

Нужно скорректировать учебную программу, выделить часы, найти педагогов, должен быть написан профессиональный и образовательный стандарты. Все это должны создавать специалисты, которых нет. Точнее, есть, но исключительно на рынке, да и почему они должны работать на государство – совершенно непонятно. Надеемся, здесь что-то изменится.

– Конечно! Мы не предлагаем немедленно собирать Теслу. Мы находимся пока на уровне парового двигателя. А на Западе это почтенная дисциплина, которая насчитывает несколько десятков лет. Она преподается во многих странах мира. Мы общественная организация, не эксперты. Поэтому, чтобы не совершить фатальных ошибок, необходимо опираться на консолидированное мнение экспертного сообщества. Оно считает, что поведенческие практики лучше всего корректируют даже тяжелый глубокий аутизм, а мы это повторяем.

Фото: Игорь Мухин

– Насколько терапия и практики вытягивают аутистов в реальность и нормальную жизнь?

– Очень сложная тема, которую надо разделить. В большинстве стран сейчас не принято говорить аутизм, а принято вести речь о расстройствах аутистического спектра, внутри которого находится множество разных синдромов, диагнозов, особенностей. Есть синдром Каннера, а есть синдром Аспергера, и они разные. Я сейчас читаю научно-популярную книгу, и в ней сказано, что глубокие аутисты – люди с полной необучаемостью. Такого термина в мире уже не существует. Вопрос в том, кого и чему можно обучить. Для одного поход в уборную – это достижение и итог обучения, а для другого – блестящий уровень программирования. К тому же среди людей с аутизмом такое же количество одаренных (савантов) и неодаренных, как среди всех нас. Другое дело, что среди людей с синдромом Аспергера гораздо больше гениев в программировании, чем среди нейротипичных. Или, вернее, так: среди программистов довольно высок процент людей с синдромом Аспергера.

– На обывательском языке – это особенность обработки информации мозгом. Способность концентрироваться на одной проблеме или задаче гораздо глубже. Эти люди могут запоминать факты в колоссальном количестве. Но прикладной анализ поведения и поведенческие практики занимаются не образованием, не обучением, они занимаются социальной адаптацией людей с аутизмом. Допустим, в семье живет аутичный ребенок, и вы понимаете, что рано или поздно умрете, и как ему жить дальше – как платить в сберкассе, ходить в поликлинику и магазин? Как справляться с сенсорными перегрузками? С другой стороны – как ему вести себя в классе, писать контрольные, как проходить собеседования – этому можно и нужно учить. Считается, от 10 до 20 процентов среди людей с расстройством аутистического спектра все равно будут нуждаться в постоянном социальном сопровождении. А 80 процентов можно научить жить без сопровождения или с минимальной поддержкой.

Главный страх родителей детей с глубокими формами аутизма в том, что их не станет, а ребенка запихнут в психоневрологический интернат и сделают все возможное, чтобы он быстрее умер. А он может долго жить, работать, иметь высокую квалификацию - необязательно клеить коробочки.

Вузы обучают людей с инвалидностью профессии "переплетчик картонного переплета". Очень востребованно на рынке труда, правда? А среди этих ребят многие с замечательной математической памятью, которые могли бы вылавливать компьютерных багов при правильном обучении. Они предельно педантичны, и нарушение порядка им сразу видно.

– Медленно и точечно начинают появляться. В Петербурге в центре "Антон, тут рядом" есть трое или четверо трудоустроенных студентов, причем одна девушка ходит на службу. Двое других работают удаленно. В Воронеже в KFC трудятся двое парней с аутизмом. Сначала им было сложно в коллективе, а сейчас их все обожают. Это единицы, но вчера не было и этих единиц. Они все сидели в четырех стенах, а большинство так и сидит.

– Cовершенно неправильно. Представьте, вы попадаете в страну, языка которой не знаете. И нет ни одного человека, который владеет вашим языком. Если вы ни с кем не общаетесь, это же не значит, что вы не хотите? Хотите, но не можете. Человек может хотеть и общаться, и дружить, но у него нарушена коммуникация или нет речи, поэтому все кажется иностранным языком. Моя племянница Тася – девочка с аутизмом, ласковый и нежный ребенок. Действительно, есть люди, для которых чужие прикосновения тяжелы, а Тася, наоборот, обожает обниматься. У нее сенсорный дефицит.

Как говорится: если вы знакомы с одним аутистом, это означает то, что вы знакомы с одним аутистом. Они все разные, среди них есть экстраверты и интроверты. Но говорить, что аутизм – это нежелание общаться, совершенно неправильно. Большинство из них страдают от дефицита общения, потому что не знают и не понимают привычных кодов – не считывают.

Фото: Игорь Мухин

– Родители могут просмотреть и пропустить у ребенка аутизм?

– Конечно! Особенно у нас. Как только мама замечает что-то тревожное, сначала вмешиваются родственники – выдумки, с ребенком все нормально. Первый, кто желает отрицать, – папа. Особенно, если речь о сыне – мальчики позже начинают говорить. Дальше это повторяет свекровь, потом педиатр: "Вы не видели, у меня очереди в коридоре?! Глупостями занимаетесь". А потом в три года, когда отправляют к психиатру, врач спрашивает маму: "Где вы были раньше? У ребенка умственная отсталость".

В мире существует стандарт диагностики – полтора года. В Таиланде риск диагностируют в пять месяцев. Если ребенок не следит за игрушкой или указательным жестом, его определяют в группу риска и немедленно начинают с ним заниматься. Чем раньше звоночек уловить, тем выше шанс, что вы социализируете ребенка. Мы делаем все возможное для ранней информированности, например, перевели и адаптировали скрининговый тест href> , который родители проходят анонимно.

– После постановки диагноза нужно искать группы через родительские организации в регионе, потому что наверняка есть те, кто уже прошел этот путь и знает, к каким специалистам стучаться. Дальше нужно заниматься поведенческой терапией, но она нечеловечески дорогая. Наша задача и состоит в том, чтобы она появилась в государстве, а не только на рынке. Ребенку с глубоким аутизмом может требоваться до сорока часов в неделю, а час стоит полторы тысячи. Понимаете, какие это траты?

– Этого никто не знает. Недаром говорят о пандемии, охватившей большие территории. Естественно, существует фактор гипердиагностики и новые технологии: вчера не умели диагностировать, а сегодня научились. Но если эти два сегмента принять за половину, то оставшаяся часть все равно растет неизвестно почему.

Все отмечают генетическую природу аутизма, однако наследственность наблюдается только в 15% случаев. Тот, кто найдет причины аутизма, получит Нобелевскую премию.

– Есть статистика ВОЗ (1% детской популяции) и есть показатели по странам. Российской статистики не существует, у нас ни разу не был проведен федеральный скрининг. В России детская популяция, по данным на 2016 год, составляет 31 715 000 человек. Берем один процент, получается 317 150. Знаете, сколько в России диагностированных аутистов? На 2015 год – 7,5 тысячи. Это означает, что у остальных не стоит диагноз или стоит неверный. Значит, они не получают нужной терапии.

У мальчиков болезнь наблюдается в пять раз чаще, чем у девочек. Почему – никто не знает. При этом, если у девочки аутизм, то вероятность, что он глубокий, выше чем у мальчиков. Совершенно загадочная история.

– Нет. Агрессия при аутизме – это не злоба, а страдание. Очень часто встречается аутоагрессия, направленная на себя: начинают кусать руки, сами себя царапать, биться головой об стену и так далее. Агрессия, направленная на другого, – это вопль: "Мне плохо!" При определенных знаниях можно помочь человеку с аутизмом понизить эту тревожность.

Если вы на улице увидели ребенка с аутизмом во время приступа паники, не надо лезть со своими советами о воспитании. Спросите сопровождающего, нужна ли какая-то помощь. И если нужна, то какая. Если не нужна – отойдите в сторону.

Любое нестандартное поведение вызывает страх. Страх связан с неизвестностью. Неизвестность в нашем случае – это неинформированность. Я уже вижу в толпе этих детей, эти семьи. Мне не страшно. При советской власти все эти люди были заперты. А при Российской империи их не запирали. И вообще они считались божьими людьми. К ним относились совершенно лояльно, русское общество было вполне толерантно. Попробовал бы кто-нибудь обидеть юродивого, он немедленно подвергся бы остракизму.

Фото: Игорь Мухин

– В последнее время появляются новые культурные проекты - кинопоказы для людей с особенностями, спектакли. Какую роль играют подобные начинания? Что они дают?

– Это огромное событие. Представьте: у вас хорошая семья, папа не сволочь, не ушел. Не сказал, что не может жить с "не таким" ребенком. Но у вас нет возможности пойти в кино, в кафе, отметить день рождения, вы не зовете родственников, друзей – все считают, что у вас неадекватный ребенок. А теперь представьте: вы можете пойти в кинотеатр и позвать родных, вас никто не прогонит, никто не наорет из-за того, что ребенок вскочил посреди спектакля, трясет руками, разговаривает вместе с героями, мычит или подпевает. К ним относятся совершенно нормально. Другое качество жизни – возможность пойти с ребенком в музей, в "Экспериментариум", где можно трогать предметы. Людям с аутизмом важна тактильность. Им сложно объяснить, отчего картину трогать нельзя, ведь самое интересное - из чего сделано.

Социум может быть дружелюбным. Мы с компанией "Дисней" проводили спектакль – ребенок может смотреть 10 минут, и у него уже такая перегрузка впечатлений, что ему надо снять напряжение -поваляться на мешках, шариках. Потом он вернется в зал. Семья перестает себя чувствовать изгнанной, изолированной, наказанной. Когда мы отсекаем детей с особенностями развития, одновременно инвалидизируем всю семью.

– Не возникает. Во-первых, мы больше занимаемся документами, бумагами, перепиской, договоренностями. Не оказываем адресной помощи: она на сегодняшний день бессмысленна. Если оплатим одному ребенку много часов поведенческой терапии, ничего не изменится даже в его жизни. Куда он пойдет? А школа, а институт? Надо выстраивать систему. Второе – у меня замечательная команда товарищей, подруг. В последний год я ушла снимать кино и чувствую себя двоечницей, которая пропустила две четверти и теперь не знает, как нагнать упущенное. Мои коллеги меня прикрыли. Постепенно возвращаюсь в строй. И третье – я люблю снимать кино, очень люблю свою работу, но я скучала по фонду.

Мы солидарны с Чулпан Хаматовой, говоря, что не проходит недели, когда бы мы не воскликнули: "Зачем? Будь проклят тот день, когда я этим занялась!" Но, с другой стороны, не понимаю, как бы я жила без фонда. И никто из нас не понимает. Благотворительная организация, которая не ставит своей целью исчезновение себя, – это ерунда. Цель любой благотворительной организации – чтобы она стала не нужна. Поэтому мы мечтаем о дне, когда фонд "Выход" закроется – все сделано, все хорошо, мы больше не нужны!

Но пока это не так: меняется начальник, и нас отбрасывает на три года назад. Первое время мы просто рыдали. Сейчас уже привычно отряхиваемся и начинаем все сначала. Шаг вперед, два шага назад. К сожалению, часто все упирается в личность. Нынешний министр образования Ольга Васильева для нас просто подарок. В теме инклюзии Ольга Юрьевна, ее коллеги и сотрудники являются людьми мотивированными – это совершенно ясно.

– Я не верю в кино по социальному заказу. Ничего хорошего не выходит. Это должно кому-то прийти в голову, и совершенно необязательно мне. Фильм «Пролетая над гнездом кукушки» Милош Форман снимал по роману Кена Кизи не потому, что хотел реформировать систему психиатрической помощи Соединенных Штатов, хотя получилось именно это. Фильм имел весьма опосредованное отношение к роману – Кизи вообще отказался его смотреть, ему не понравился сценарий. Роман-то про индейца, про вождя, а получилось совсем не так. Суть фильма в словах Макмерфи: "Я хотя бы попробовал", а побочным результатом этого явилась реформа системы психиатрической помощи в Штатах. Если бы они поставили изначально такую цель, у них бы ничего не вышло. Надеюсь, Господь Бог, музы, кто-то еще пошлет в чью-то голову в России замысел, который и произведет переворот.

О программах фонда "Выхода" и возможности помочь autism.help href>

Рассказать друзьям